Сагҳои хидматӣ барои кӯдакони гирифтори аутизм: Мусоҳиба бо модар

Сагҳои хидматӣ барои кӯдакони гирифтори аутизм метавонанд ҳаёти кӯдаконе, ки ба онҳо кӯмак мекунанд ва инчунин ҳаёти тамоми оилаи онҳоро тағир диҳад. Онҳо омӯзонида шудаанд, ки айбдоркуниҳои худро сабук кунанд, онҳоро бехатар нигоҳ доранд ва ҳатто дар муошират бо атрофиёнашон кӯмак кунанд. Мо бо Бренди, модаре ҳамсӯҳбат шудем, ки дар бораи сагҳои хидматӣ барои кӯдакони аутистӣ маълумот гирифт ва тасмим гирифт, ки саги хидматӣ барои кӯмак ба писараш Ксандер бигирад.

Пеш аз омадан ба хонаи шумо саги шумо чӣ гуна омӯзиш дошт?

Саги мо Люси аз ҷониби барномаи миллии сагҳои таълимии роҳнамо (NEADS) омӯзонида шудааст. Сагҳои онҳоро дар маҳбасҳои саросари кишвар маҳбусоне таълим медиҳанд, ки ҷиноятҳои бидуни зӯроварӣ содир кардаанд. Рӯзҳои истироҳат ихтиёриёне, ки парасторони сагбачаҳо ном доштанд, сагҳоро бардошта, ба онҳо малакаҳои иҷтимоӣ омӯзанд. Тайёрии саги мо Люси тақрибан як сол давом кард, пеш аз он ки вай дар хонаи мо ба охир расид. Вай ҳамчун саги муқаррарии корӣ омӯзонида шудааст, аз ин рӯ вай метавонад дарҳоро кушояд, чароғҳоро даргиронад ва ашё биёрад ва ҳамзамон ба ниёзҳои иҷтимоӣ ва эмотсионалии писари калониам Ксандер таваҷҷӯҳ кунад.

Шумо саги хидматии худро чӣ гуна гирифтед?

Мо моҳи январи соли 2013 пас аз баррасии маълумот ва фаҳмидем, ки ин барнома барои мо дуруст аст, муроҷиат кардем. NEADS дархости хеле муфассалро бо сабтҳои тиббӣ ва тавсияҳои табибон, муаллимон ва аъзоёни оила талаб мекунад. Пас аз он ки NEADS моро барои саг тасдиқ кард, мо бояд то пайдо шудани саги мувофиқ интизор шавем. Онҳо саги мувофиқро барои Xander дар асоси афзалиятҳояш (ӯ саги зард мехост) ва рафтораш интихоб карданд. Xander ҳаяҷоновар аст, бинобар ин ба мо зоти ором лозим буд.

Оё шумо ва писаратон пеш аз он ки сагро ба хона биёред, аз ягон омӯзиш гузаштед?

Пас аз он ки мо бо Люси вохӯрдем, ман бояд дар як давраи омӯзишии дуҳафтаина дар кампуси NEADS дар Стерлинг, Массачусетс иштирок кунам. Ҳафтаи аввал пур аз машғулиятҳои синфӣ ва дарсҳои сагҳо буд. Ман маҷбур будам, ки курси ёрии таъҷилии сагро омӯзам ва тамоми фармонҳои Люси медонад, омӯзам. Ман ба биноҳо даромадан ва берун шудан, ӯро ба мошин савор кардан ва аз мошин берун кардан машқ мекардам ва инчунин бояд сагро ҳамеша бехатар нигоҳ доштанро ёд гирам.

Xander ҳафтаи дуюм бо ман буд. Ман маҷбур будам, ки бо писарам чӣ гуна сагро идора карданро ёд гирам. Мо як дастаи корӣ ҳастем. Ман сагро дар як тараф ва аз тарафи дигар Xander дар баста нигоҳ медорам. Ҳар ҷо, ки мо равем, ман барои ҳама масъул ҳастам, бинобар ин ман бояд ёд гирам, ки чӣ гуна ҳама вақт моро бехатар нигоҳ доранд.

Саг барои кӯмак ба писари шумо чӣ кор мекунад?

Пеш аз хама, Ксандер гуреза буд. Яъне, ӯ метавонад ҳар лаҳза аз мо берун парида гурезад. Ман ӯро бо муҳаббат Ҳудини номида будам, зеро ӯ метавонад ҳар лаҳза аз дасти ман дур шавад ё аз хона гурезад. Азбаски ин ҳоло мушкил нест, ман ба қафо нигоҳ мекунам ва табассум мекунам, аммо пеш аз он ки Люси пайдо шавад, ин хеле даҳшатнок буд. Ҳоло, ки ӯ бо Люси баста шудааст, ӯ метавонад танҳо ба он ҷое ки ман ба ӯ гуфтам, равад.

Сониян, Люси ӯро ором мекунад. Вақте ки ӯ эҳсосоти эҳсосӣ дорад, вай мекӯшад ӯро ором кунад. Баъзан ба ӯ часпида, баъзан танҳо дар он ҷо будан.

Ва ниҳоят, вай ба Xander дар муошират бо ҷаҳони беруна кӯмак мекунад. Гарчанде ки ӯ метавонад хеле баланд ва гуфтугӯ кунад, малакаҳои иҷтимоии ӯ ба дастгирӣ ниёз доштанд. Вақте ки мо бо Люси берун меравем, одамон ба мо таваҷҷӯҳи самимӣ зоҳир мекунанд. Ксандер таҳаммул кардани саволҳо ва дархостҳои сагашро омӯхтааст. Вай инчунин ба саволҳо ҷавоб медиҳад ва ба одамон мефаҳмонад, ки Люси кист ва чӣ тавр ӯ ба ӯ кӯмак мекунад.

Як рӯз дар маркази терапияи меҳнатии кӯдакон, Ксандер интизори навбати худ буд. Ӯ ба ҳама дар атрофи худ аҳамият намедод, аммо он рӯз дар он ҷо одамони зиёд буданд. Бисёре аз кӯдакон пайваста хоҳиш мекарданд, ки сагашро парастиш кунанд. Ва ҳарчанд ӯ ҷавоби мусбат дод, таваҷҷӯҳ ва чашмонаш танҳо ба планшеташ нигаронида шуда буданд. Вақте ки ман таъини ӯро таъин мекардам, марде дар паҳлӯям кӯшиш мекард, ки писарашро бовар кунонад, то аз писар бипурсад, ки оё ӯ сагашро парастиш карда метавонад. Аммо писарбача гуфт: «Не, наметавонам. Чӣ мешавад, агар ӯ не гӯяд? Ва он гоҳ Xander нигариста гуфт: "Не намегӯям". Вай бархоста, аз дасти писарак гирифт ва ба назди Люси бурд. Вай ба ӯ нишон дод, ки чӣ тавр ӯро парастиш кунад ва фаҳмонд, ки вай Лабрадори кӯҳна ва саги махсуси кории ӯ аст. Ман ашк рехт. Пеш аз пайдоиши Люси ин аҷиб ва ғайриимкон буд.

Умедворам, ки баъд аз як ё ду сол Ксандер мустақилона Люсиро идора карда метавонад. Он гох вай махорати худро пурра намоиш дода метавонад. Вай омӯзонида шудааст, ки ӯро бехатар нигоҳ дорад, ба ӯ дар корҳои ҳаррӯзааш кӯмак кунад ва ҳатто вақте ки ӯ дар ҷаҳони беруна дӯстӣ пайдо кардан душвор аст, ҳамсафари ӯ боқӣ монад. Вай ҳамеша дӯсти беҳтарини ӯ хоҳад буд.

Ба фикри шумо, одамон бояд дар бораи сагҳои хидматӣ барои кӯдакони гирифтори аутизм чиро донанд?

Аввалан, мехоҳам мардум бидонанд, ки на ҳар саги хидматӣ саги роҳбалади нобиноён аст. Ҳамин тавр, на ҳар нафаре, ки саги хидматӣ дорад, маъюб аст ва пурсидан, ки чаро саги хидматӣ доранд, хеле беадабист. Ин ҳамон чизест, ки аз касе пурсед, ки кадом дору мехӯрад ва чӣ қадар пул мегирад. Мо аксар вақт ба Ксандер иҷозат медиҳем, ки Люси саги хидматии аутистии ӯ аст, зеро ин ба малакаҳои муоширати ӯ кӯмак мекунад. Аммо ин маънои онро надорад, ки мо бояд дар ин бора ба мардум бигӯем.

Ва дар ниҳоят, ман мехоҳам, ки одамон бифаҳманд, ки гарчанде ки Ксандер аксар вақт ба одамон имкон медиҳад, ки Люсиро парастиш кунанд, интихоби ӯ то ҳол аст. Вай метавонад бигӯяд, ки не, ва ман ба ӯ ёрӣ медиҳам, ки ба камарӯзи Люси часпак гузошта, хоҳиш мекунам, ки ба саг даст нарасонад. Мо онро аксар вақт истифода намебарем, одатан дар рӯзҳое, ки Ксандер дар рӯҳияи муошират нест ва мо мехоҳем ба сарҳадҳои иҷтимоии ӯ эҳтиром гузорем, ки ӯ барои таҳия ва омӯхтан аст.

Сагҳои хидматӣ ба ҳаёти кӯдакони гирифтори аутизм чӣ таъсири мусбӣ доранд?

Ин саволи аҷиб аст. Ман боварӣ дорам, ки Люси дар ҳақиқат ба мо кӯмак кард. Ман бо чашмони худ мебинам, ки Ксандер бештар хушмуомила шудааст ва вақте ки Люси дар паҳлӯи ӯ аст, ба бехатарии ӯ итминон дорам.

Аммо дар айни замон, сагҳои терапевтӣ барои кӯдакони гирифтори аутизм метавонанд барои ҳар оилае, ки кӯдаки гирифтори бемории спектри аутизм вуҷуд дорад, мувофиқ набошад. Аввалан, ин мисли фарзанди дигар аст. На танҳо аз он сабаб, ки шумо бояд ба ниёзҳои саг ғамхорӣ кунед, балки аз он сабаб, ки ҳоло ин саг шумо ва кӯдаки шуморо қариб дар ҳама ҷо ҳамроҳӣ мекунад. Гайр аз ин, барои ба даст овардани чунин чорво маблаги зиёд лозим аст. Дар аввал мо ҳатто тасаввур намекардем, ки ин кор чӣ қадар гарон мешавад. Он вақт як саги хидматӣ тавассути NEADS 9 доллар арзиш дошт. Мо хеле хушбахтем, ки аз ҷониби ҷомеа ва созмонҳои маҳаллӣ кӯмаки зиёд гирифтем, аммо ҷанбаи молиявии гирифтани саг барои кӯдаки аутизм бояд ба назар гирифта шавад.

Ниҳоят, ман ҳамчун модари ду фарзанди олиҷаноб ва зеботарин саг мехоҳам, ки волидон низ эҳсосотро омода кунанд. Раванд хеле стресс аст. Шумо бояд дар бораи оилаи худ, саломатии кӯдак ва вазъи зиндагии худ, ки қаблан ба касе нагуфтаед, маълумот диҳед. Шумо бояд ҳар як мушкилотеро, ки фарзанди шумо дорад, қайд кунед ва қайд кунед, то ба саги хидматӣ интихоб карда шавад. Хамаи инро дар руи когаз дида, хайрон шудам. Ман аслан омода набудам, ки на танҳо ин ҳамаро мутолиа кунам, балки бо одамони нисбатан ношинос фаъолона муҳокима кунам.

Ва дар ҳоле ки ин ҳама огоҳиҳо ва чизҳое ҳастанд, ки ман худам мехостам пеш аз муроҷиат ба саги хидматӣ бидонам, ман то ҳол чизеро тағир намедиҳам. Люси барои ман, ҳам писаронам ва ҳам тамоми оилаи мо баракат буд. Манфиатҳо воқеан аз кори иловагӣ дар доштани чунин саг дар ҳаёти мо зиёдтаранд ва мо дар ҳақиқат барои он миннатдорем.